Бөлүмдөр
Шаршемби, 21-август
Ош облусу, Ош 25.07.2019 13:59 На русском

«Жаш экенсиң, балдар үйүнө бер»: Дарыгердин «өкүмү» жана ата-эне кабылган сыноо (сүрөт)

Элнура Жумашева Алихан менен
Элнура Жумашева Алихан менен

Turmush -  Медицинада себеби аныкталбаган диагноздор көп. Алардын бири Даун синдрому менен төрөлгөн наристелердин көйгөйү. Даун синдрому оору эмес. Аталган синдром менен төрөлгөн балдардын 21-жуптагы хромосомасында ашыкча үчүнчү хромосома пайда болуп, нормалдуу 46 хромосоманын ордуна 47 хромосома болуп калат. Бул тууралуу кайрымдуулук фонддун түштүк аймактагы жетекчиси Жылдыз Туратбекова билдирди. Ал Даун синдрому менен төрөлгөн уулу жана кандай сыноолорго кабылганын аймактык кабарчыга айтып берди.

Ачкалыктан чарчап калган наристе

Жылдыз Туратбекова жетектеген кайрымдуулук фонд Даун синдрому менен жабыркаган балдардын ата-энелери тарабынан түзүлгөн. Анын 5 жаштагы уулу Алихан дагы Даун синдрому менен төрөлгөн. Ж.Туратбекова стресстен төрөттөн 1 жыл өткөндөн кийин чыкканын, учурда ата-энелерге жана коомчулукка Даун синдрому боюнча туура, кеңири маалымат таратуу үчүн аракет кылып жатканын билдирди.

«Алиханды 23 жашымда төрөгөм, учурда 5 жашта. Кош бойлуу кезимде такай дарыгерлердин көзөмөлүндө болуп, УЗИден 5-6 жолу текшерилгем. Баланын өсүүсү жакшы деп айтышкан. Көрсө УЗИ аппараты баланын Даун синдрому менен төрөлөрүн 90 пайыз аныктай албайт экен. Көпчүлүк ата-энелер УЗИ адистери менен соттошкон учурлар да болгон. Балам төрөлгөн күндүн эртеси бизди невропатолог, кардиологдон кеңеш алууга жиберишти. Жолдошум менен шаардык балдар ооруканасына бардык. Невропатологдун текшерүүсүнөн кийин жолдошум шок абалда чыкты. Невропатолог ачык эле “балаңар Даун синдрому менен төрөлдү, мындай балдардын акылы кем, иммунитети алсыз болуп, узак жашашпайт. Кээ бирлери баспайт, сүйлөбөйт, ата-энесин деле тааныбайт. Жаш эле экенсиңер, балдар үйүнө тапшырсаңар болот” дептир. Өз каныбыздан жаралган алсыз, жардамга муктаж балабыздан кантип баш тартмак элек деп дарыгердин сунушунан баш тарттык. Бирок бул биз үчүн күтүлбөгөн нерсе болуп, буга чейин Даун синдрому жөнүндө маалыматыбыз жок болгондуктан "жакындарыбызга кантип айтабыз, эл эмне дейт, кимибизден болушу мүмкүн, эмне үчүн биз" деген ойлор болуп жатты.

Төрөтканадан үйгө чыгып келгенде баламды карасам башка балдардай эле эки колу, буту, көзү, мурду, оозу бар, баары жайында, курсагы ачса кадимкидей эле ыйлап белги берет. Даун синдрому деген сөзгө такыр ишенгим келген жок. Убакыттын өтүшү менен интернеттен Даун синдрому жөнүндө маалыматтарды окуп, ушундай синдром менен жабыркаган балдары бар чет мамлекеттеги ата-энелер менен байланышып, кеңеш алып, балама болгон көз карашым, үмүтүм, оюм өзгөрдү. Бирок көпчүлүк учурда туура маалыматтын жоктугунан ата-энелер коркуп, шок абалда баладан баш тартып коюшат экен. Биздин медицина кызматкерлеринин эң чоң катасы — Даун синдрому дебей, "оору" деп айтышып, туура эмес маалымат берип, баладан баш тартууну сунушташканында. Кудайдын буйругу менен бала жарык дүйнөгө келди, артка жол жок. Андан көрө ошол үй-бүлөгө, айрыкча энеге психологиялык-моралдык жардам көрсөтүп, балага жакшы кам көрүп, өз убагында медициналык текшерүүдөн өткөрүп турса кадимки балдардай эле чоңоет, бала бакчага, мектепке барат, бир кесиптин ээси болот деп айтышса...

3-4 жыл мурун Бишкек жана Ош шаарында эки окуя болгон. Ошто Даун синдрому менен төрөлгөн ымыркайдын энеси стресс абалда баласын жакшы карай албай, өз убагында эмизбегендиктен наристе ачкалыктан чарчап калган. Ал эми Бишкек шаарында баласын Даун синдрому менен төрөгөн келиндин кайын журту жана күйөөсү түшүнбөй, баладан баш тартышкан», - дейт Жылдыз Туратбекова.

«Өзүң жакшынакай эле экенсиң, эмне үчүн балаң мындай?»

Ал төрөтканадан чыгып бара жатканда баласынын Даун синдрому менен төрөлгөнүн жаздырбаганын жана стресстен жолдошунун, кайын журтунун колдоосу менен арылганын билдирди.

«Баламды 5 айлык кезинде Бишкекке Даун синдромун аныктоочу анализ тапшыртуу үчүн алып барганбыз. Ал жакта биринчи жолу Кыргызстанда ата-энелердин демилгеси менен ачылган фонд менен таанышып калдым. Ошол жерден көзүм ачылды десем болот, себеби 5 жаштан 15 жашка чейинки Даун синдрому менен төрөлгөн балдардын басканын, сүйлөгөнүн, окуганын, ойногонун көрүп, булар деле кадимки балдардай болушат турбайбы деп таң калдым. Бир чети жалгыз эмес экенмин деп, мени Даун синдрому менен жабыркаган балдардын төрөлүшүнө эч кимдин күнөөсү жок экендиги кубандырды. Коомчулукта Даун синдрому менен төрөлгөн балдардан чочулоо, жактырбоо сыяктуу терс көз караштарды көп байкайм. Балдар ойноочу аянтчаларда биздин балдар ойноп калса, башка ата-энелер балдарына тиги бала менен ойнобо дешет же балдарын алып кетип калышат. Башында аябай капа болуп жүрдүм. Азыр маани бербегенге аракет кылам, бир чети аларды деле түшүнсө болот. Мунун баары коомчулукта Даун синдрому жөнүндө туура маалыматтын жоктугунан болуп жатат деп ойлойм.

Андан тышкары медицина кызматкерлеринин көз карашы, пикири таң калтырат. Бир жолу текшерүүгө барсам, медайым “өзүң жакшынакай эле экенсиң, эмне үчүн балаң мындай?” деди. Анын себебин ал мага түшүндүрүп бербей эле, мен ага түшүндүрүп бердим. Дагы бир жолу балам менен ооруканада жатсам, бир дарыгер уруксат сурабай эле студенттерин ээрчитип кирип келди. “Бул Даун синдрому менен төрөлгөн бала. Булардын бети, мурду, башы мындай, тигиндей болот” деп айтып жатты. Уруксат сурабаганына жиним келип, ачуумду ичимде кармап турдум. Бирок мени туура эмес маалымат берип жатканы токтото алган жок. “Сиз туура эмес айтып жатасыз, мен айтып берейин” десем, дарыгер жаман болуп кетти да, студенттерин бөлмөдөн чыгарып салды. Болочок дарыгерлер Даун синдрому жөнүндө туура эмес түшүнүк менен окушса, балдарга болгон көз караш, мамиле дагы ошого жараша болот. Өзүм изденип жатып Даун синдрому боюнча дарыгерлерден да көп маалыматка ээ болдум.

Мамлекеттик төрөтканаларда бала төрөлөрү менен дене түзүлүшүн карап туруп, ошол эле күнү “сенин балаң Даун оорусу менен төрөлдү” деп айтып салышат. 9 ай көтөрүп, баласын кучагына алып, жытына тойбой жаткан эне үчүн бул кандай гана оор сыноо. Жада калса ал эне менен психолог дагы иштешпейт. Даун синдрому менен жабыркаган балдар назик болгондуктан, балдар үйүнө барып же кароосуз калса тез эле каза болуп калышат. Ошол себептен медицина кызматкерлери булар аз жашайт деген тыянак чыгарып коюшкан. Жакшы карасаң бул балдар деле кудай берген жашты жашашат», - деди Жылдыз Туратбекова.

«Күн балдары»

Анын айтымында, Даун синдрому менен төрөлгөн балдарга мамлекет тарабынан тиешелүү шарттар каралган эмес. Балдарды көпчүлүк мектептер жана бала бакчалар да кабыл алышпайт. Балдар менен иштеше турган логопед, дефектологдор да жокко эсе. Төрөтканадан чыгып, Даун синдрому диагнозу коюлгандан кийин балага майып макамы берилет. Ал үчүн айына 4 миң сомдон жөлөк пул берилиши керек. Бирок көпчүлүк ата-энелерде ошол жөлөк пул боюнча дагы маалымат жок болгондуктан, акчаны бала 2-3 жашка чыкканда алышат.

«Баламды 2-3 жеке бала бакчага бердим, көпчүлүк учурда башка ата-энелердин арызынан, бала бакчадагы кызматкерлер менен болгон түшүнбөстүктөрдөн улам бала бакча которууга туура келди. Бирок учурдагы бала бакчада да башында бир-эки ата-эне арызданып, эмне үчүн балдарыбыз бул бала менен чогуу жүрөт, чогуу ойнобосун, отурбасын деп чыр салышкан. Бирок тарбиячы “жакпаса, балаңарды алып кетсеңер болот, бул жугуштуу оору эмес, Алихандын башка балдардан айырмасы жок, тескерисинче ал салыштырмалуу боорукер, эч кимге зыяны жок” деп колдоо көрсөттү. Даун синдрому менен төрөлгөн балдар аябай мээримдүү, боорукер болушат. Мындай балдарды “күн балдары” (солнечные дети) деп аташат. Алар ар дайым күлүп, жылуу мамиле жасашат. Даун синдрому менен төрөлгөн балдар көбүнчө чыгармачылыкка жакын болушат. Алихан музыка менен тамак-аш жасаганга жакын, буюрса бир кесиптин ээси болот», - дейт Жылдыз айым.

Учурда Ж.Туратбекова ата-энелерге Даун синдрому жөнүндө маалымат берип, семинар, тренингдерди өткөрүп келет. Ошондой эле жеке менчик төрөтканалар менен иштешип, Даун синдрому менен төрөлгөн наристелердин ата-энесине моралдык жактан колдоо көрсөтүү үчүн жолдошу жана баласы менен бирге барат. Ж.Туратбекова жолдошу экөө учурда төртүнчү перзентин күтүп жатышат.

21-март — Эл аралык Даун синдрому менен төрөлгөн адамдардын күнү. Статистика боюнча жарык дүйнөгө келген 700 наристенин бири Даун синдрому менен төрөлөт. Балдардын Даун синдрому менен төрөлүшүнүн себептери боюнча медицинада так маалымат жок. Бул тууралуу Даун синдрому менен төрөлгөн балдар менен иштешип келе жаткан педиатр Элнура Жумашева билдирди.

«Даун синдрому менен төрөлгөн балдардын көпчүлүгү жүрөк оорусу менен төрөлгөндүктөн, ар дайым кардиологдун көзөмөлүндө болушу керек. Ата-энелер логопед, ортопед, невролог менен иштешсе баланын кабыл алуусу өнүгөт. Бир эне “баарыбыз уктап жатсак балам туруп, кайын энемдин үстүнө жууркан жаап, бетин сылап, андан кийин өзү жатты. Бул иш акыл-эстүү балдарымдын жана менин да оюма келбептир” деп айтып берген. Кээде кызымды таштаганга эч ким жок болуп калганда, аны балдар менен жолугушууга кошо ала барам. Алар жөнүндө эч качан бирөөнү токмоктоду, бир нерсе уурдады деп айткандарын укпайсың. Даун синдрому менен төрөлүп, дизайнер, фотограф же дагы башка кесиптин ээси болгондор бар», - дейт Элнура Жумашева.

Бул макала Turmush басылмасынын интеллектуалдык жана автордук менчиги болуп саналат. Материалды сайттан көчүрүп алуу редакциянын жазма уруксаты менен гана мүмкүн.
Пикирлер
Для добавления комментария необходимо быть нашим подписчиком
×